Consejos para cuidadores de un enfermo crónico avanzado o terminal por Miriam Algueró de la Asociación de Oncología Integrativa
Cuándo el diagnóstico es cáncer, tanto la familia como los profesionales de la salud se vuelcan en el paciente. Es quien está enfermo y quien requiere toda la atención.
Pero hay alguien en su entorno que lleva a cabo una labor muy importante: el cuidador. Su rol es vital, ya que son los cuidadores los que sustentan a diario a los pacientes. Su tarea va desde preguntarles con amor si se han tomado la medicación hasta asearles en la cama cuando ya se encuentran impedidos, pasando por asegurarse de que siempre tengan un plato de comida en la mesa, ropa limpia, un brazo en el que apoyarse, unos oídos en los que vaciarse y un corazón en el que anclarse.
Debido a su papel secundario son los grandes olvidados por la sanidad. Al día de hoy los médicos se centran única y exclusivamente en el enfermo, en el paciente que sufre la enfermedad. Y obvian al cuidador quien, sin estar enfermo, también la sufre. De otro modo, pero la sufre. Nadie se preocupa de cómo afecta emocionalmente esa enfermedad al cuidador. ¿Duerme bien por la noche? ¿Sufre ansiedad? ¿Tiene jaquecas? ¿Le cuesta digerir últimamente? ¿Padece de un caso raro de dermatitis atópica incurable desde el diagnóstico de la enfermedad de su familiar? No, nadie pregunta, nadie se preocupa. Y lo peor de todo: normalmente nadie le da un relevo ni le da un descanso. Y día tras día tiene que estar ahí, al pie del cañón, sustentando al enfermo.
Se podría decir que al día de hoy los cuidadores son como los vasallos que se convertían en soldados para ir a defender a su Rey en las guerras medievales. Lo daban, y lo dan, todo por la causa. Y a cambio no esperan más reconocimiento que muestras de afecto: una sonrisa, una palabra amable y el apoyo del resto de su entorno. Pero no siempre lo reciben. Ni por parte del paciente, que suele volcar en ellos su malestar y sus frustraciones; ni por parte de su entorno; ni por parte del personal médico que atiende al paciente. Para recibir un poco de atención el cuidador debe, también, caer enfermo.
Recuerdo como al diagnosticarle cáncer a mi padre, la piel empezó a dolerme. El simple roce de la ropa o del aire me quemaba, por completo. Y en la cabeza sentía el cabello como si de centenares de miles de agujas se trataran. Llamé a mi doctor en medicina integrativa quien me recetó un remedio homeopático. Por la noche la pena, el miedo y la sensación de estar al borde de un abismo seguían allí, pero el dolor en la piel había desaparecido completamente. No puedo afirmar que tuviera un rol de cuidadora durante su enfermedad; me limitaba a acompañar tanto a mi madre como a mi padre compartiendo con ellos pedacitos de mi vida supuestamente normal esperando que, con mis relatos, dejaran de pensar en el proceso que estábamos viviendo.
El rol de cuidadora lo hacía mi madre quien, a su vez, ejercía de pantalla protectora para sus hijas: nos decía que todo iba bien. Pero veíamos que no. A medida que él perdía peso, ella ganaba arrugas. Hasta que al final llegó el final.
Fue en la enfermedad de mi madre cuando sí tuve claramente un rol de cuidadora. Tres años y medio después de que falleciera mi padre le diagnosticaron a mi madre un glioblastoma multiforme estadio IV y le dieron una esperanza de vida máxima de tres meses. Ahí ya no me sentí al borde del abismo. No. En ese momento, directamente fue como si me hubieran empujado a un pozo sin fin. Un pozo en el que me hundía a una velocidad vertiginosa.
Al ser tres hermanas nos partimos la semana en turnos de 2 días y medio cada una. Sesenta horas seguidas que pasábamos con ella en casa cuidándola: cocinándole, conversándole, dándole un suave masaje en los pies cada noche para ayudarla a relajarse y felicitarle conciliar el sueño. Y cuando la enfermedad avanzó pasamos a asearla en la cama, darle la comida como si fuera un bebé y hablar con ella sin esperar respuesta, interpretando por su mirada si lo que le contábamos le interesaba o no.
Echando la vista atrás me doy cuenta que, durante aquellos cinco meses que finalmente vivió, cometí una serie de errores que me hubieran permitido sobrellevar la situación con más calidad de vida. A continuación os doy unos consejos que os ayudarán a vivir cuidando de un enfermo crónico avanzado o terminal con menos ansiedad.
Procura dedicarte cada día un tiempo a ti
Sé que te parecerá difícil encontrar un ratito cada día para ti, pero con un pequeño cambio lo conseguirás. Si compaginas tu actividad laboral con el cuidado del paciente crónico o terminal, seguramente al terminar la jornada te invada un poco de angustia. Por un lado, la angustia de pensar cómo habrá pasado hoy el día y de ganas de comprobar que todo está bien. Y por otro lado, la angustia de saber que tienes que empezar una segunda jornada laboral cuidando a ese ser querido.
¿Cómo puedes encontrar un ratito para ti? Hay una manera fácil de conseguirlo: si te desplazas en transporte público, baja una parada antes y date un paseo hasta casa. No andes deprisa ni salgas corriendo.
Si, en cambio, vas al trabajo en tu propio vehículo, apárcalo un poco más lejos de la oficina y da un breve paseo por la mañana y otro por la tarde. Anda despacio. Pasea, fíjate en los árboles, en la gente que camina por la calle, en las nubes del cielo, en lo que sucede a tu alrededor. Mantener la atención plena en todo lo que pasa a nuestro alrededor nos ayudará a salir de nosotros y de nuestros problemas y hará que nos sintamos más relajados cuando lleguemos a casa.
Pero si, al contrario, eres de esas personas que se dedica enteramente al cuidado de un paciente crónico o terminal, busca momentos en el día para dedicártelos a ti. Seguramente habrá momentos en el día en los que el paciente se acueste a descansar o duerma un ratito. Siempre que sea posible, aprovecha tú también estos momentos para descansar: sal a dar un paseo, siente el sol en la cara, observa los árboles, mira las nubes, fíjate en lo que pasa a tu alrededor. Un breve paseo de 15 minutos como este te ayudará a mejorar tu estado de ánimo.
Medita un ratito por la mañana apenas te levantes y un ratito por la noche antes de acostarte Existe una gran cantidad de estudios científicos que constatan los efectos beneficiosos que la meditación tiene sobre el estado anímico de las personas. La gran mayoría de ellos están hechos sobre la práctica de la meditación mindfulness. Podrás consultarlos en este enlace http://bit.ly/2bBjU11 .
Debido al momento vital que estás pasando, no te plantees grandes retos, a no ser que estos te apetezcan. No intentes meditar una hora al día si no has meditado nunca antes. Empieza por una meditación sencilla durante diez minutos y vé alargando el tiempo que lo haces a medida que te vayas sientiendo más cómodo. Encontrarás instrucciones para llevar a cabo una meditación sencilla en este enlace http://bit.ly/2bxdoq3 Si te interesa el tema puedes encontrar libros sobre la meditación en este enlace http://bit.ly/2bLbvab
Haz cambios en tu alimentación
Existen evidencias que apuntan que ciertos alimentos, como el azúcar blanco y las harinas refinadas facilitan que estemos más nerviosos, de la misma forma que lo hacen el té o el café. En lugar de azúcar blanco tómalo integral de caña; lo venden en supermercados bajo el nombre de panela o de rapadura. En lugar de harinas refinadas, decántate por cereales integrales. Y si acostumbras a tomar té o café toma té sin teína o infusiones de plantas y café descafeinado.
Procura que tu dieta cuente con gran cantidad de verduras, hortalizas, legumbres, fruta, frutos secos y cereales sin gluten (como el arroz integral, el mijo, al trigo sarraceno o la quinoa). Elimina los platos preparados y los alimentos precocinados ya que llevan conservantes, colorantes y acostumbran a llevar grandes cantidades de azúcar blanco.
Con unos pequeños cambios te beneficiarás de todo lo que una alimentación sana y natural te puede aportar: más energía. Además te ayudarán a estar un poco más tranquilo y si estás más tranquilo dormirás mejor. Y si duermes mejor estarás más fuerte tanto física como emocionalmente.
Busca alguien con quien hablar: tanto de la situación que vives como de cosas superfluas.
Al cuidar a un paciente crónico o terminal es normal que nos aislemos de nuestro entorno a causa del estrés que nos genera la situación. Se entra en una espiral de soledad de la que cuesta salir. Por ello es imprescindible que nos forcemos a hablar con personas externas a la situación, es decir que no sean de nuestra familia y no tengan una implicación directa en la situación que estamos viviendo, al menos una vez a la semana.
Es importante tener a personas en las que apoyarnos y sentirnos arropados.
No hace falta que hablemos siempre de la situación que estamos viviendo. Hablar de otras cosas, por superficiales que puedan parecer, nos ayudará a olvidarnos por un rato del momento personal por el que estamos pasando y a estar más relajados y con más ánimo para seguir afrontando la situación.
Aléjate de las personas tóxicas que hay en tu vida
¿Tienes un amigo que nunca te escucha y a quien sólo le interesa contarte sus cosas? ¿O acaso un vecino que siempre se queja de lo mal que le va todo en la vida? ¿O quizá tengas un familiar que lo sabe todo y que no está dispuesto a admitir que también se puede equivocar? Si alguna de estas situaciones te resulta conocida quizá no te hayas dado cuenta de que se trata de una persona tóxica. Es decir, personas que te roban energía y te ponen de mal humor. Evítalas. Aléjate de ellas. Y si no puedes eliminarlas de tu vida, procura interactuar lo mínimo para que tus niveles de energía y tu estado de ánimo se mantengan lo más altos posibles.
Da y recibe abrazos.
En los malos momentos tendemos a aislarnos físicamente de los demás. Nos encerramos en nosotros mismos tanto emocional como físicamente. En cambio, el contacto físico nos lleva a una cercanía a todos los niveles y rebaja las hormonas del estrés.
Por eso te recomiendo que abraces y te dejes abrazar.
Según estudios científicos abrazar reduce el estrés, la ansiedad y la presión arterial; mejora el sistema inmune[1]; rejuvenece el cuerpo; relaja la musculatura; nos ayuda a segregar más oxitocina y esto mejora la salud de nuestro corazón; disminuye el riesgo de padecer demencia senil ya que nos estimulan, nos dan tranquilidad y equilibran nuestro sistema nervioso; mejora nuestro estado de ánimo; genera confianza y seguridad; y eleva la autoestima. Además, cuando abrazamos nos sentimos queridos y especiales para la persona que nos abraza.
Pero cuando abraces, abraza de verdad. No sirve un abrazo corto y de compromiso. Un abrazo debe durar como mínimo seis segundos para que tenga un impacto químico en el cerebro y nos reporte los beneficios que hemos comentado anteriormente.
Ponte música y canta o baila.
La música ha formado parte de la cultura humana desde el principio de los tiempos. De su uso ceremonial al uso moderno para motivar, facilitar la concentración y mejorar el estado de ánimo, la música ha sido siempre un bálsamo para la mente humana.
La música ayuda a controlar la presión arterial, nos ayuda a disminuir el estrés, a tratar la depresión y nos ayuda a dormir mejor. Y si a ello le sumamos los beneficios que bailar tiene para la salud – como mejorar el tono muscular, la confianza en uno mismo, la sensación de bienestar general y mejorar la salud de nuestros huesos – verás que es una buena forma de ganar en calidad de vida.
No es necesario que te pongas música marchosa y bailes como si se fuera a terminar el mundo, si no te apetece, claro está. Puedes poner una música tranquila y balancearte suavemente siguiendo el ritmo. Deja que tu cuerpo te guíe y mueva manos, brazos y piernas del modo que él te pida. No se trata de bailar como un profesional. El baile es una forma de expresar y liberar emociones. Cuando lleves un rato bailando, si te apetece, tararea la canción y, si tu cuerpo te lo pide, puedes cambiar la canción y aumentar el ritmo adaptándolo a lo que necesites.
De esta forma, sin darte cuenta, cantarás y bailarás a la vez beneficiándote de todo lo que la música te puede aportar.
Pide a tus amigos que te recomienden buenos libros que leer.
Desde el principio de los tiempos, el ser humano se ha entretenido e instruido contando historias. Actualmente el relato de historias se hace a través de obras de teatro, de la ópera, de las películas de cine y las series de televisión. Pero hay una forma de entretenimiento íntima, silenciosa que no requiere de cables ni de wifi: un buen libro.
Éste nos transporta a épocas pasadas y a países remotos. Y en sus páginas nuestra imaginación y el tiempo volarán transportándonos a escenarios muy distantes de nuestro día a día.
A cada persona le gusta un tipo de libro distinto: a algunos les gustará la novela histórica, a otros el ensayo, a otros la novela romántica a otros los thrillers, etcétera. Pero normalmente acostumbramos a tener gustos comunes a nivel de lectura con algunos de nuestros amigos. Y es a estos a quien podemos pedirles que nos recomienden e incluso que nos presten algún buen libro para desconectar.
Mira películas o vídeos cómicos.
Reír es sano. Según el psicólogo de la Universidad Wisconsin-Madison (EE.UU.) Robert McGrath, reír es bueno para la salud por varios motivos. Por un lado, el humor reduce las hormonas del estrés. Y por otro lado una carcajada intensa aumenta el ritmo cardíaco, estimula al sistema inmune, potencia el estado de alerta y nos hace ejercitar los músculos. Sin olvidar que al reírnos aumentan los niveles de endorfinas, el anestésico natural del cuerpo.
Es más, incluso después de “echar unas risas” el organismo sigue notando sus efectos. Tras reírnos, hay un breve período durante el cual la presión sanguínea baja y el corazón se desacelera.
Esto es algo que puse en práctica al poco de que le diagnosticaran la enfermedad a mi madre. Mi situación personal en ese momento no me permitía mirar películas y me aficioné a los monólogos cortos de «El Club de la Comedia». Me sacaban unas risas y no duran más de 10-15 minutos cada uno de ellos. Puedes verlos gratis en Youtube.
También hay series cómicas que pueden ayudarte a echarte unas risas como Friends, Fraiser, Cómo conocí a tu madre o Modern family entre otras.
Llora.
Sí, llorar también nos ayudará a sentirnos mejor. Igual que reír, llorar también es necesario.
Nuestra sociedad tiende a pensar que llorar es un signo de debilidad y que el hecho de expresar de esta forma nuestras emociones demuestra una personalidad inmadura.
Pero nada más lejos de la realidad. Al llorar, nuestro cerebro segrega hormonas que tiene un papel calmante natural, lo que nos ayuda a que el dolor no sea tan fuerte. Serían como anestesias naturales que nos tranquilizan y nos relajan, algo muy necesario cuando sentimos angustia o un dolor profundo.
Además las lágrimas tienen efectos terapéuticos para nuestro cuerpo ya que previenen la deshidratación de las membranas de las mucosas de nuestros ojos; ayudan a eliminar toxinas; disminuyen el estrés; y mejoran nuestro estado de ánimo.
Así pues, siempre que tengas ganas de llorar, llora. Tragarse las lágrimas sólo nos llevará a acumular angustia y sufrimiento lo que se puede convertir en un estallido de rabia en el momento menos pensado.
Habla con el enfermo terminal y despídete de él.
Aceptar que nuestro ser querido está viviendo la etapa final de su vida es algo muy difícil de hacer. Vivimos en una sociedad que da la espalda a la muerte. Ya no se ven casi coches de funeraria por la calle y, cada vez que alguien fallece, su muerte nos sorprende. Por lo general, nos aferramos a la vida; y para nosotros la vida está compuesta no sólo de cosas materiales sino también de las personas a quien queremos y con quien compartimos la vida.
Pero se nos olvida que, al fin y al cabo, morirse es como nacer pero al revés. Cuando hay un enfermo terminal en la familia todos saben que el día de la muerte está cerca pero no saben cuándo va a suceder. Y, de la misma forma que un bebé que acaba de nacer, la persona que está a punto de partir necesita recibir todo el amor que podamos darle.
De ahí que se haga indispensable que, cuando la muerte está cerca, demostremos nuestro amor al paciente con gestos, abrazándolo si es posible o cogiéndole la mano y que hablemos con el enfermo de posibles temas pendientes que nos hayan quedado como antiguas disputas o cosas que creemos que es importante que sepa y que le puedan aportar paz para fallecer de forma tranquila. No se trata de desvelar secretos de familia que puedan inquietar más al paciente si no de decirle todo aquello que pueda contribuir a su bienestar.
Una buena forma de despedirse del paciente es realizando el Ho´opono-pono, una antigua forma hawaiana de resolución de problemas. También existen formas similares en Samoa, Tahití y Nueva Zelanda y se practicaban no sólo como una forma de sanar heridas emocionales cuando se acercaba el momento final de un familiar, sino también como una forma de resolver problemas en vida y que las relaciones familiares volvieran a ser fluidas.
El Ho´oponopono consiste en decirle a la persona cuya muerte está cercana: los siento, perdóname, gracias, te amo.
Lo siento si en algún momento hice algo que te enojó, o lo siento si en algún momento hice algo que te hizo perder la confianza en mí, etcétera. Aquí cada cuál sabrá que decir llegado el momento.
Perdóname si alguna vez te ofendí, o perdóname por aquel día que pasó lo que fuera que pasó y que sientas que todavía está pendiente pedir disculpas.
Gracias por ser mi padre, mi madre, mi hermano, mi hermana, etcétera. Gracias por enseñarme a montar en bicicleta. Gracias por venir a recogerme en coche aquel día que llovía tanto… Como en los otros casos aquí cada cuál sabrá qué agradecer a tu persona querida.
Te amo.
Sería bueno que este ejercicio lo realice todos los miembros de la familia que se vean con fuerza para hacerlo y todos aquellos amigos cercanos del paciente. Si alguno quiere despedirse pero no se ve capaz de hacer este ejercicio, puede también sentarse con él y recordar momentos agradables que hayan vivido juntos y finalizar enumerándolo las virtudes que, de corazón, cree que el paciente tiene: «has sido un buen padre», «has sido siempre una persona muy ordenada y esto me ha hecho la vida más fácil» o cualquier cosa buena, colmada de amor que nos salga del corazón.
Seguramente lloraréis, los dos. Pero como hemos dicho antes llorar es bueno para la salud.
Espero que estos consejos os sean útiles y os ayuden a disminuir el estrés que acompaña a estos momentos que estáis viviendo.
